A morte de minha mãe e a eutanásia ausente

Minha mãe em 2007.

Este blog serve para várias coisas. Há as resenhas, as mulheres, o futebol, o cinema, as provocações e piadas, alguns comentários objetivos, mas quem tem um blog sempre acaba fazendo textos pessoais ou deixando escapar opiniões que jamais externaria em um meio mais formal, como, por exemplo, um jornal. Como minha mãe morreu na quarta-feira passada, 31/10, é natural que faça comentários sobre isso em meu espaço. Quanto mais não seja pela simples razão de que,  obviamente, é um dos assuntos mais presentes em meus pensamentos nestes dias.

A morte de minha mãe veio após longa doença e acredito que seu sofrimento deveria ter sido mais curto, ou seja, deveria ter sido dada à família a opção da eutanásia. Ela faleceu aos 85 anos e sofria, desde 2004, de uma doença muito parecida e irmã do Mal de Alzheimer: a Demência por Corpos de Lewy. Vários amigos que tiveram casos de Alzheimer ou de Lewy me alertavam para eu me preparar. Em fevereiro de 2007 — após uma queda em casa — ela passou a não mais caminhar. Também deixou de construir uma frase de mais de quatro palavras, raramente com sentido. Certa vez, chamei-a aqui de “minha bobinha feliz”. Ela vivia uma vida de total dependência, mas parecia satisfeita. Sua grande alegria era comer e nisto não se diferenciava muito de mim… Só que a doença seguia seu devastador curso e ela passou a simplesmente não interagir com as pessoas, até comer comia de olhos fechados. E, a partir de maio de 2011 — um ano e meio atrás — foi-lhe tirada sua única alegria.

Como ela não se dava conta mais de mastigar e engolir, parte do alimento ficava por muito tempo em sua boca e acabava indo para o pulmão. Este passou a funcionar muito mal. A asma eventual que ela sempre teve passou a ser regra. Eram várias nebulizações por dia, mas isso é apenas uma parte do problema. Foi-lhe colocada uma sonda. A comida passou a vir de uma garrafa plástica que ficava no alto de sua cadeira ou da cama e a ela ganhou um tubo de oxigênio para poder respirar.

Ou seja, minha mãe não interagia — foram meses e meses de visitas em que ela ficava de olhos fechados e, quando os abria, não acompanhava as pessoas, nem quando dirigíamos a palavra a ela — , não sentia o gosto de sua derradeira alegria — a comida — e respirava com auxílio de aparelhos. Uma mulher que era um furacão, como escreveu minha mulher no post abaixo, perdera toda a dignidade. Como se não bastasse, volta e meia agitava-se muito e confusamente, pois, apesar do oxigênio auxiliar, tinha fortes  crises asmáticas. Seu estado variava entre a completa apatia e zero de interação — suas maiores reações eram à temperatura da água durante o banho — e o sofrimento visível. Tinha a impressão de que ela gostava de ser beijada nas bochechas e na testa, mas é claro que nisto havia muito de desejo meu.

Digam-me, por favor, para que tudo isso? Por que minha mãe teve que sofrer tanto? Sei que não é permitida a eutanásia em nosso país, mas passei os últimos 18 meses querendo que ela fosse sedada e que fosse permitida à natureza agir. Era de opinião que deveriam cessar todas as ações que tivessem como objetivo prolongar sua vida. Todos trabalhavam em torno dela como se ela fosse se recuperar, mas só havia sofrimento naquela pessoa que mal parecia ser a Maria Luiza que conhecíamos. Durante o período, ela foi extremamente bem tratada. O pessoal da Villa Argento fez um trabalho magnífico. Ela passava todo o tempo deitada ou sentada, amarrada para não cair. Apesar disso, recebia tais cuidados que nunca teve escaras ou quaisquer sinais de mau tratamento. Minha irmã e eu sempre concordamos em lhe dar o mesmo que ela sempre nos deu, ou seja, tudo o que fosse possível, mas nunca imaginei aquele cenário. Este era o do sofrimento diário e confuso. Ela devia não entender de onde via a dor, o desconforto e a impossibilidade de respirar.

Para que meus sete leitores tenham uma ideia: na última visita que fiz a ela, acompanhado de minha filha e de minha mulher, ambas saíram de lá chorando. E, na minha opinião, ela estava muito bem naquele dia, respirava sem muito ruído e, bem, era um corpo tranquilo. Só. Como estava acostumado a coisas muito piores — grande agitação e forte asma — estava saindo de lá quase feliz, o que é um conformismo absurdo. Através de minhas acompanhantes, vi o estado de minha mãe.

Mas lhes digo uma coisa: toda vez que ia lá — não ia todos os dias — , mesmo que parecesse normal, acabava o dia em frangalhos. Alguma coisa do que via lá acabava penetrando em mim de tal forma que ia dormir mais cedo. Com certa indignação misturada à ironia (sou assim e não vou mudar), pensava: “hoje fui ver minha plantinha e fiquei desse jeito. Que merda”.

Passei meses desejando que alguém pudesse realizar NÃO um ato que provocasse a morte, mas nenhum que a impedisse. Porém, é claro, a Dra. Maria Luiza foi até o último dia segundo as regras da “ética” vigente. Tal fato tornou seu fim muito mais longo e sofrido para todos, principalmente para ela.

31 comments / Add your comment below

  1. Situações profundas na vida. Misturas de muitas coisas. Não te conheço Milton, mas sempre leio os teus textos. Só escrevo para te trazer conforto. Um abraço.

  2. Não conheço nenhuma pessoa que tenha passado pela agonia lenta e dolorosa de um parente próximo que não tenha pensado no alívio da eutanásia. O trecho “não se dava conta mais de mastigar e engolir, parte do alimento ficava por muito tempo em sua boca e acabava indo para o pulmão” repete o drama de meu pai, cujos últimos dias foram agravados por infecções derivadas de suas dificuldades de mastigação. E olha que a agonia de meu pai foi breve, de apenas 4 meses, devido a tumor cerebral inoperável. Li noutro dia que o cineasta Tony Scott, que se suicidou recentemente, pulando de uma ponte, quando soube que tinha um tumor cerebral inoperável fez o que fez, abreviando meses de inútil sofrimento (e olha que ele era rico e poderia dispor de recursos muito maiores que meu pai). Vejo, assim, essa questão da morte da sua mãe e de meu pai sob o prisma dessa importante discussão da abreviação da vida, que não salva apenas os parentes de um sofrimento inútil, mas também aquele que inevitavelmente está à morte, e não há milagre científico ou divino (este, por inexistente) que possa contornar o processo. Se há alguma coisa que uma associação de ateus poderia tocar de forma mais consequente seria essa discussão, quem sabe até propor uma leislação sobre o tema e aprová-la no Congresso. Isso me toca pessoalmente e me revive dores contínuas e inúteis. Bom dia.

  3. Querido Milton,
    Desde quarta-feira tenho pensado em ti.
    Já perdi meus pais… e também desejei muito que ambos não sofressem tanto no momento derradeiro…
    Forças…
    Um grande abraço!

  4. Sei exatamente do que esta falando. Perdi a minha em Dezembro passado, depois de mais de dez anos, em um quadro de sofrimento parecido. Elas e ninguém merecem. Só temo um dia vir a dar o mesmo trabalho aos meus filhos. A morte natural, às vezes, é muito cruel.

  5. É verdade, Milton. Tu sabes que já passei por isso e que compartilho inteiramente as tuas angústias e o espanto ante a essa situação. No mais, concordo com o que disse o Marcos Nunes. Essa história precisa ser tomada a sério.

  6. Milton, compartilho com tua dor, amigão, e entendo perfeitamente a tua forma de ver aquilo que chamaste de “regras da ética vigente”. Tenha forças! Deixo-te um caloroso abraço.

  7. Milton!
    Aprendi a respeitar todas as opiniões. Aos meus 57 anos, já estudei e pratiquei varias filosofias.
    A minha grande lição é a frase que Jesus Cristo disse quando estava morrendo:
    – Pai perdoe-os, eles não sabem o que fazem!
    Não creio somente na matéria (energia condensada), por isto, quero estar junto a minha mãe até o momento que seu Espírito (energia não visível aos olhos físico) se despedir do mundo terreno.
    Meus pêsames, que a Energia Universal te Ilumine.

  8. Pelo que vejo.muitos de nós sofremos o lento desenlace de nossos parentes.Além da tristeza infinita e insuportável (minha mãe ficou 40 dias em coma numa UTI) tive que tolerar o intolerável:uma renca de crentes(minha irmã é pastora)rezando no leito de morte de minha mãe.Como se o milagre da cura estivesse ao alcance da arrogância dos que creem Toda morte é cruel e dolorosa.Encurtar sua agonia deve ser uma luta dos que tem piedade e humildade.Não devemos deixar um assunto tão sensível nas mãos dos religiosos ,que nunca exitaram em matar seus apóstatas.Milton vamos abraçar esta luta.

  9. Querido Milton, concordo. Chega uma hora que, à saúde de todos, é melhor deixar a vida se completar, paradoxalmente, na despresença… Tal questão é dificílima. Não há respostas claras… Na final sentença vital, todos são sujeitos e, talvez, morrer de maneira digna seja um dos direitos fundamentais. Mas o que vem a ser morrer dignamente? Eis a questão.
    Consigo, bestamente, responder a tal questão diante de situações associada aos pais, aos cônjuges, aos amigos… Mas não consigo responder se o sujeito doente for, por exemplo, um filho…
    Talvez, diante da visão atroz do sofrimento contínuo de um filho, em que a única saída seja a morte, consentisse a eutanásia. Mas… após, não sei se sobreviveria. Não sei se é possível se viver depois…
    Diante de tais coisas, sou completamente inocente; e por isso, todos os dias, no escuro do quarto, rezo a pedir sabedoria diante desses limites. Não tenho a coragem dos verdadeiros ateus.

  10. Li emocionada. Ninguém pode dizer: eu sei o que é isto! Ninguém. Mas chorei junto ,porque revivi meus últimos dois anos com meu filho, que tornou-se uma plantinha ,brava rs Que merda! Pelo menos o coração o levou mais rápido, mais dignamente. Não, definitivamente, só cada um sabe a sua dor .Mas a minha mão está sobre a tua agora, viu?

    1. Ao filho mais bonito, mais bonito, da Denise…
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      OLHAR ATEU
      by Ramiro Conceição
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      Dentre os passos meus, naquela manhã vi deus
      no olhar ateu de um cachorrinho… que passava.
      Aquele deus não era tribal nem um assassino – de gays;
      não tinha escravos, terras ou altares justificados por leis;
      abominava políticos, padres, freiras, pastores e dízimos;
      não era uma lua mística, mas um sublime sol – objetivo;
      era um olhar enamorado que, agora, tento dar um nome,
      mas aquele deus não tinha nome; era qualquer homem
      ou mulher; era a luz d’estrelas num vagar dum vaga-lume;
      era um perfume a dizer-me: nem ouro que reluz é tudo.

  11. Não sei se eutanásia seria a palavra correta. Vou aqui dar uma opinião de leiga. Alguém aqui falou em morte natural. Eu pergunto: é natural alimentar-se por via de uma sonda? Respirar oxigênio? Quando se trata de uma pessoa idosa, sem perspectiva de cura ou de melhora, é justificável prolongar a vida dessa forma? Não seria mais humano usar os recursos que a medicina dispõe para amenizar o sofrimento apenas, e não prolongá-lo? Falo isso pois também tive um familiar que sofreu o mesmo processo. Não acho humano,não acho generoso, não acho digno, não acho nada de bom em prolongar a “vida” de uma pessoa que sofre e que não tem a menor perspectiva de sobreviver.
    Um abraço, Milton. Que as lembranças boas tomem logo o lugar das ruins.

  12. Ao ler tua coluna, posso dizer que sinto-me solidária aos teus sentimentos. Ao contrário de muitos leitores aqui, não perdi ninguém de forma parecida. Estou perdendo. De certa forma, vivencio a cada dia essa experiência, ao ver meu pai ir-se, aos poucos, sofrendo de Alzheimer. Não posso deixar de antever os próximos anos, e só posso esperar que tenha força para enfrentar o que está por vir. Concordo contigo, não deveria haver sofrimento igual, não entendo o porquê de prolongar uma vida que já não existe. Por ora, tento aproveitar o convívio que ainda tenho com ele, enquanto ele permanecer presente.

  13. Não é por eles que se vão, que se tenta tudo – é por você; é por nós todos. Sinto muito que não você tenha percebido isso: quando foi com meu pai, queria sempre mais um segundo daquela respiração; jamais pensei em deixá-lo morrer sem tentar de tudo, absolutamente tudo, para ganhar não uma nova vida, mas uns segundos a mais da velha vida. É o derradeiro sacrifício que eles fazem por nós; é a última vez que nos permitimos ser egoístas.

  14. Milton, meus sentimentos pela tua mãe e pelos sofrimentos passados, imagino o quanto é doloroso ver a mãe sofrer assim. Em meio ao relato da dor, podemos enxergar o teu amor por ela.

  15. Caro Milton,
    costumo acompanhar o seu blogue, mas nunca antes tinha comentado. Sinto muito pela sua mãe. Valha-se o fim do seu sofrimento, se é que algum consolo possa advir de toda esta situação. Compreendo-o muito bem, pois também eu vivo uma situação familiar idêntica. O meu avô tem Alzheimer diagnosticado há 12 anos, sendo que se encontra em dependência total há cinco. Não fala e não mexe. É um vegetal. Tal como a sua mãe, o último prazer que lhe restava foi-lhe retirado há cerca 6 meses, também pelos engasgos constantes e infeções pulmonares que os mesmos lhe provocavam. Sabendo a pessoa que ele era, acredito que, se tivesse tido conhecimento de como viria ser a sua reta final, teria posto um ponto final a tudo, antes de chegar a este estado. A minha mãe e a minha tia são filhas incansáveis e são elas que tratam dele diariamente. Sei bem o desgaste físico e, sobretudo, emocional por que passam. Não quero com isto dizer que ficarei feliz com a morte dele; simplesmente seria muito melhor se o seu sofrimento, tal como o da família, pudesse ser minimizado, uma vês que a situação não tem retorno.
    Tudo isto para dizer que sou a favor da eutanásia. Quando somos afligidos por uma doença que terá como resultado certo a morte, por que não evitar sofrimentos prolongados se o fim acabará por chegar? Infelizmente, aqui em Portugal, não se fala muito sobre o assunto, mas acredito que futuramente haveremos de lá chegar.

    Um beijo,

    Maria

  16. Caro Milton,
    Como expressei no post anterior que anunciava a triste notícia do passamento da sua mãe, receba, uma vez mais, toda minha solidariedade fraterna nesses dias tão difíceis.
    Este seu texto é muito bonito e emocionante.
    À luz da discussão que se desenvolveu aqui na caixa de comentários, gostaria, com a devida vênia, de abordar alguns pontos.
    Sou neurologista e trabalho com doença de Alzheimer e enfermidades correlatas há alguns anos.
    Sou a favor da eutanásia, mas apenas como expressão da livre vontade de um paciente em plena consciência. É o caso, por exemplo, de muitos pacientes com câncer terminal, ou de certas doenças neurológicas incuráveis e inexoráveis como a esclerose lateral amiotrófica (a doença do físico Stephen Hawking). Sou absolutamente favorável à eutanásia nessas circunstâncias, se essa for a vontade livre do paciente consciente.
    No caso da doença de Alzheimer e doenças correlatas, contudo, creio que a discussão seja bem mais complexa, porque, nas fases avançadas dessas doenças, o paciente não dispõe de recursos cognitivos para tomar uma decisão, para interagir consigo mesmo e com quem o rodeia. O estado de dependência é total. O “interromper a vida”, nessas circunstâncias, não seria uma decisão da própria pessoa, mas de um(ns) terceiro(s). Evidentemente, isso traz repercussões bioéticas e jurídicas extremamente complexas e que são objeto de enorme discussão.
    Outro ponto que gostaria de abordar é que uma comentarista acima (Ana S) questionou se seria justificável alimentar por sonda uma pessoa idosa que sofre de um mal incurável. Eu digo que sim, é justificável. É também justificável oferecer oxigênio ao paciente por cateter nasal (pequeno tubo posicionado externamente, sob o nariz). São cuidados básicos, como a prevenção de escaras, ou o cuidado com feridas da pele. Não se pode negar esses cuidados. Há um enorme consenso entre pacientes, familiares, cuidadores e médicos de que não se deve deixar o paciente falecer por desnutrição ou que não se deva deixar de auxiliá-lo para ter mais conforto respiratório. Negar esses cuidados básicos é causar mais sofrimento.
    É importantíssimo ressaltar que essas medidas paliativas são muito diferentes de outras medidas muito mais invasivas, como a entubação para apoio respiratório (“respirar por aparelhos”) ou a realização de uma gastrostomia (abertura cirúgica no estômago para posicionamento de uma sonda externa de alimentação). Em casos sem perspectivas de cura, pacientes e familiares frequentemente não desejam que se encaminhe o paciente ao CTI, ou que se proceda à entubação ou à gastrostomia, tendo esse desejo atendido e apoiado pelos médicos na maior parte das vezes. Nesses casos, fala-se em ortotanásia (não-prolongamento artificial do processo de morte).
    Creio que há ainda muito a se avançar nas questões bioéticas acerca do fim da vida. Essa é uma reflexão a ser feita conjuntamente, entre pacientes, familiares, médicos, juristas e filósofos. Por todos nós, enfim.
    Muito obrigado pelo espaço pelo comentário (desculpe-me pelo tamanho) e, uma vez mais, meu forte abraço fraterno.

  17. Olá, falo neste espaço com quase 6 anos de atraso em relação à publicação.
    Estamos passando pela mesma situação no momento aqui em casa, uma pessoa extremamente ativa e agora com total dependência dos outros.
    É extremamente penoso ver a situação degradante em que a pessoa chega por esta doença e a discussão sobre a eutanásia não poder ser debatida em nosso país.
    Percebo, nos últimos meses, que o prolongamento da vida de uma pessoa nessa situação serve apenas para afagar os sentimentos de quem cuida e tem a consciência sobre o que ocorre, o próprio doente é totalmente alijado deste processo. E com qual intuito?
    Não pode ser possível que tenha alguma dignidade em alguém acordar toda manhã molhada porque a fralda não comporta o volume de urina ou ser alimentada através de alimentos pastosos porque perdeu a capacidade de mastigar? Ou ficar enclausurada naquele corpo por não ter mais nenhuma interação/reação com as pessoa que mais amou na vida?
    No fim de tudo ainda vai permanecer o sentimento de impotência de quem cuidou e se dedicou para tentar amenizar um pouco todo este sofrimento.

  18. Milton, hj pesquisando sobre DCL que maltrata minha mÃe a quase 10 anos, li seu post sobre a morte de sua mÃe, sei que já faz algum tempo e talvez a dor de ver o sofrimento diário de nossas mÃes, no seu caso, esteja mais cicatrizado, entÃo já me desculpo por voltar ao tema…mas gostaria de saber se vc depois de ter passado por tudo isso, pensou em fazer testamento vital?

    1. Na verdade, não. Mas me cuido muito. Estou com todos os check-ups em dia e uso enormemente minha cabeça no dia a dia e no trabalho. Não quero ser um peso no futuro. Tenho 60 anos.

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